Espaço Europeu de Dados de Saúde: informação segura e protegida

2025 é o ano em que, em teoria, o Espaço Europeu de Dados de Saúde deverá estar em funcionamento. Esta é uma iniciativa ambiciosa e há muito esperada da UE para fazer deste sistema um dos pilares da União Europeia de Saúde.

Mas o que é o Espaço Europeu de Dados de Saúde? É o primeiro espaço comum de dados da UE numa área específica, neste caso, a saúde. A proposta visa dar aos cidadãos o controlo sobre os seus dados de saúde, quer se encontrem no seu país de origem ou noutro Estado Membro. Isto permitiria aos cidadãos retificar erros nos seus registos, acrescentar informações, partilhar os seus registos médicos com outros hospitais, restringir o seu acesso ou saber que profissionais de saúde acederam aos seus dados.

Um grande impulso para a investigação

Mas esta iniciativa não só dá a cada paciente mais controlo sobre os seus dados de saúde, como também abre uma janela excitante para a investigação e inovação. O Espaço Europeu de Dados de Saúde criará um quadro jurídico sólido para permitir às instituições, investigadores e indústria o acesso a esta informação, que será anonimizada e protegida.

“A utilização primária dos dados centra-se na recolha de dados pelo pessoal de saúde e/ou de investigação para um fim específico, pelo que não podem ser utilizados para qualquer outro fim, limitando grandemente o impacto potencial da sua recolha. O Espaço Europeu de Dados de Saúde visa promover a utilização secundária dos dados, tirando partido das fontes de dados primários, e assim agregar numerosas fontes de dados, que permitam identificar novos alvos e ser capazes de desenvolver novas terapias ou realizar investigação relacionada com a prevenção; e identificar claramente hábitos que possam gerar patologias, conhecer tendências de saúde, fazer diagnósticos… Desta forma é possível formular estratégias e políticas que possam atuar na prevenção e no diagnóstico precoce e preciso de doenças”, analisa Laura Sesma, líder da Área de Saúde da Zabala Innovation.

Para resolver as dúvidas geradas pela segurança e privacidade dos dados, este Espaço Europeu de Dados de Saúde terá em conta a Lei de Governação de Dados, o Regulamento Geral de Proteção de Dados e a Diretiva de Segurança Cibernética, que oferecerá um quadro fiável e fidedigno para o tratamento destes dados.

As bases para o Espaço Europeu de Dados de Saúde

Até agora, o maior avanço na saúde da UE para os Estados Membros tem sido a infraestrutura de serviços digitais eHealth (Ehdsi). Através da marca MyHealth@EU, os cidadãos de alguns países da UE já podem aceder às suas receitas eletrónicas noutros países (embora os medicamentos possam não estar disponíveis nesse país ou possam ser chamados por um nome diferente), e os profissionais de saúde podem consultar o historial resumido dos doentes.

Estas medidas encontram-se em fase de desenvolvimento e ainda não foram implementadas por todos os 27 Estados-Membros. “Temos de ser realistas com as dificuldades que existem atualmente na prestação de serviços de saúde transfronteiriços, uma vez que existem ainda muitas diferenças entre países em termos de sistemas de saúde, dados… Esperamos que esta ferramenta resolva estes problemas de coordenação, e que desta forma não seja complicado chegar a acordos para prestar serviços de saúde a todos os cidadãos”, disse Laura Sesma.

Financiamento para este Espaço Comum

Os programas de financiamento da UE já têm em conta a consolidação deste espaço comum de cuidados de saúde, tendo como principais aliados a promoção da inteligência artificial e da digitalização.

“Existem muitas oportunidades de financiamento para tornar o Espaço Europeu de Dados de Saúde uma realidade. Já foram publicados concursos para projetos de colaboração no Horizon Europe ou no programa EU4Health, com ações de programação conjunta e concursos, que direta ou indiretamente lançam as bases para as infraestruturas e a utilização secundária dos dados propostos por este espaço. Por conseguinte, as entidades têm de aproveitar estas novas oportunidades de financiamento para avançar tanto quanto possível e permanecer na vanguarda europeia”, conclui Laura Sesma.